Jan Plak zeer slechtziend door zeldzame ziekte PXE

Op 40-jarige leeftijd raakte Jan Plak door de zeldzame ziekte PXE slechtziend aan zijn linkeroog. Een paar jaar later ook aan zijn rechteroog. Door zijn oogproblemen werd Jan genoodzaakt om van functie te veranderen binnen het bedrijf waar hij werkt.

 

Managersstress

Vlak voordat hij op vakantie zou gaan, stond Jan in zijn kantoor en keek naar de witte lamellen. Hij zag daar ineens een bobbel in die hij nooit eerder had opgemerkt. Het was een erg drukke periode geweest en toen hij met zijn oogklacht langs de opticien ging, dachten ze aan ‘managersstress’. “Ga eerst maar op vakantie, misschien wordt het dan minder.” 

Maar de oogproblemen verminderden helaas niet en na de vakantie ging Jan dan ook meteen naar de huisarts. Die gaf direct aan: ‘dit is foute boel, ga maar naar Het Oogziekenhuis Rotterdam’. Daar werd al snel duidelijk dat het om de zeldzame ziekte PXE ging; een aandoening die onder andere kan leiden tot verkalking van de bloedvaatjes in de ogen.

 

Behandeling aan het oog

Destijds, in 2003, waren er nog niet veel behandelingen. In Het Oogziekenhuis Rotterdam zijn ze met een laserbehandeling aan de slag gegaan, maar Jans zicht werd daar helaas niet beter van. Binnen een paar maanden was het zicht van zijn linkeroog teruggelopen van 100% naar 4%. ‘Ik heb in die tijd van veel dingen afscheid moeten nemen.’

Een paar jaar later begon zijn rechteroog dezelfde symptomen te vertonen. Als het net zo snel achteruit zou gaan als bij het andere oog, dan zou hij binnen een paar maanden helemaal niets meer kunnen zien! Gelukkig bestonden er inmiddels injecties die werden toegepast op patiënten met de oogziekte maculadegeneratie. PXE-patiënten konden daar ook gebruik van maken. Jan kreeg de afgelopen 10 jaar om de 4 tot 5 weken een injectie in zijn rechteroog. Dit heeft ervoor gezorgd dat de achteruitgang aan het rechteroog heel langzaam is gegaan.

 

Blij met de komst van de OrCam

Jan heeft ook op zijn werk veel last gehad van zijn slechte zicht. Het lezen van een PowerPoint tijdens een vergadering was bijvoorbeeld niet mogelijk, waardoor hij een groot deel van het verhaal miste. Tijdens een presentatie bij de Oogvereniging was een slechtziende man met behulp van de OrCam de PowerPoint aan het lezen. Ik dacht: dat wil ik ook!

Een week later, op een demonstratiemiddag van OrCam, mocht Jan de kleine minicamera zelf testen.

Hij was direct enthousiast en realiseerde zich dat het gebruik van de OrCam zijn leven een stuk eenvoudiger zou maken. Omdat hij veel profijt van de kleine minicamera zou hebben op zijn werkplek, heeft zijn werkgever geholpen in het beschikbaar krijgen van de OrCam. “Dat was wel heel fijn!”

Maar ook onderweg maakt Jan graag gebruik van de kleine minicamera. ‘Met de komst van de OrCam ben ik veel mobieler geworden en ga ik weer ontspannen op reis. Ik kan de informatieborden in het Openbaar Vervoer met behulp van de OrCam lezen.” 

Jan miste het om een echte krant vast te houden, zijn eigen post open te maken en documenten op de zaak te kunnen doornemen. “Nu kan ik het allemaal op m’n gemak zelfstandig lezen.”